El día de Ana comienza antes de lo que debería y termina después. Cada mañana y cada noche, debe dedicar una hora a realizarse nebulizaciones para tratar una fibrosis quística, enfermedad hereditaria y crónica que afecta al tubo digestivo y los pulmones, a través de la acumulación de moco. Ana (no es su nombre real) nebuliza un medicamento en forma de ampollas que evitan que una bacteria afecte a su cuerpo. Lo hace durante 28 días seguidos y luego interrumpe el tratamiento por otras cuatro semanas. Así lo realiza y deberá seguir haciéndolo durante toda su vida.
Ese fármaco es conseguido a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR), pero se accede al genérico, es decir que no es el original. El Banco de Previsión Social (BPS) también cubre gran cantidad de los tratamientos de esta enfermedad, que, según estimaciones, afecta a uno de cada 2.500 recién nacidos.
Desde hace casi dos años, la Asociación Honoraria de Fibrosis Quística del Uruguay intenta que en Uruguay se tenga acceso también a través del Estado al antibiótico original. Su presentación es mucho más sencilla: se trata de un polvo que se inhala como si se tratara de los medicamentos para tratar asma o bronco espasmo.
En ese formato, los pacientes solamente deben «inhalarse» y, en vez dedicarle dos horas al día al tratamiento, le dedican tan solo algunos minutos. Las tratativas con el FNR para traer esa presentación comenzaron en 2014 y, según publicó el diario El País en octubre de ese año, el Estado analizaba si era pertinente que se administrara o no. Finalmente, un laboratorio trajo el medicamento, que todavía no estaba autorizado por el Ministerio de Salud Pública (MSP) y comenzó a ser analizado por una Comisión de Evaluación de Tecnología Sanitaria que el BPS conformó el año pasado, según explicó Rosario Oiz, directora del BPS, en una carta enviada el jueves pasado al semanario Búsqueda.
Oiz afirmó en ese comunicado que la comisión concluyó que el medicamento en cuestión no es «de primera línea» por lo que rechazó que se comenzara a brindar a los pacientes. «En similar sentido se pronunció el FNR en un informe de agosto de 2015, que lo llevó a que la Comisión de Compras del FNR resolviera no aceptar la oferta del laboratorio», agrega. Oiz dijo ayer a El País que los padres de pacientes fueron «muy incentivados» para reclamar que sus familiares reciban el medicamento.
Mientras los organismos estudiaban su eficacia, el tiempo pasaba y el fármaco cada vez estaba más cerca de vencerse. Hasta que, finalmente, el laboratorio optó por ofrecerle a la Asociación de Fibrosis Quística donarlo, pero solo si contaban con el aval de un organismo del Estado.
Según la Asociación de Fibrosis Quística, el BPS se negó a que fuera recibida a través de una donación. Los meses siguieron pasando y el 30 de julio el antibiótico se venció. Una medicación que venía siendo reclamada por los pacientes porque consideran que mejora su calidad de vida, y que tiene un valor de nos US$ 2.000 la dosis, terminó siendo desechado. «Nos indignó que se destruyera la medicación que el laboratorio trajo, apostando a que el FNR iba a comprarla. Apostamos a que iba a ser un trámite», dijo a El Observador Miguel Landoni, presidente de la asociación y padre de una paciente con fibrosis quística.
Para los pacientes y sus familiares, la mayoría padres porque muchos de los que padecen la enfermedad son niños o adolescentes, lo que sucedió en los últimos meses implicó estar a un paso de acceder a un tratamiento que buscaban desde que se enteraron que existía y que se les escapara de las manos, según el relato de Landoni.
Por su parte, la directora del BPS señaló en la carta enviada a Búsqueda que el organismo «entendió que no era adecuado acceder a la propuesta» del laboratorio porque «los informes respecto de las ventajas o no de su utilización no son favorables», su costo es «cuatro veces más elevado» que el que se suministra en Uruguay actualmente y se donaba medicación que tenía vencimiento en fecha muy cercana al eventual inicio del suministro». De todos modos, el BPS no descarta que el medicamento pueda incluirse dentro de las prestaciones que se brindan a los pacientes con esa enfermedad «si en algún momento los informes técnicos y el costo del medicamento lo permiten».
La fibrosis quística es causada por un gen que deben transmitirle al feto la madre y el padre y que provoca que el cuerpo produzca una proteína con defectos que fábrica un líquido espeso que afecta, mayormente, a los pulmones y al páncreas. Puede suceder que una persona tenga fibrosis quística y que no lo manifieste. En Uruguay el examen que se realiza a recién nacidos incluye la detección de la enfermedad. El centro de referencia para tratarla es de BPS.
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