Imagine que su vida depende de la muerte de otro.
Suponga que su nombre aparece inscripto en una larga y burocrática lista en la que, cuanto más lejos de la cima está, menos posibilidades tiene de sobrevivir.
La escena puede ser incluso peor: imagine que la vida de su hijo depende de la buena noticia que puede llegar a través de una llamada telefónica, pero piense que ese momento significa también que otro niño murió para que el suyo se salve.
Esa es la situación de casi 500 uruguayos que todos los días ansían un órgano que pueda salvarles la vida; un acto solidario que se tiñe de una espera que angustia.
Si bien Uruguay está primero en América Latina en cantidad de donantes y trasplantes, la demanda supera la oferta y la lista de espera no se mueve con la rapidez que los pacientes desearían. En lo que va de 2017 ya se realizaron 66 intervenciones quirúrgicas, pero todos los años se mueren personas que no reciben el órgano que necesitan. Desde 2014 ya fueron 139 los pacientes que no sobrevivieron porque nunca accedieron al trasplante que esperaban.
Un cambio en la ley a partir de 2013 determinó que todos los uruguayos mayores de edad sean donantes salvo que expresen lo contrario. Esta modificación determinó que haya casi 1.700.000 donantes en Uruguay, cuando en el pasado eran 600 mil. Por lo tanto, ya no se pregunta antes de una operación si el paciente quiere donar sus órganos en caso de no sobrevivir, porque se asume que está de acuerdo. En tanto, desde que se aprobó la nueva ley 1.200 personas expresaron su negativa a ser donantes.
La directora del Instituto Nacional de de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos (INDT), Milka Bengoechea, dijo a El Observador que trabajan para flexibilizar los criterios de donación. En Uruguay –al igual que en el resto de América Latina– no se aceptan órganos de adultos mayores y solo se utilizan los que provienen de pacientes que tuvieron muerte cerebral. De las 6.224 personas que murieron en 2015, solo el 2,1% fueron por este motivo, lo que reduce la cifra a 131 donantes. Según Bengoechea, el país «está avanzando» hacia criterios de donación más flexibles, que permitirían acortar con mayor facilidad la lista de espera.
El primer puesto de donantes de órganos del mundo lo ostenta España. Su tasa de 2015 fue de 40,2 donaciones por millón de personas (en una población de 46,5 millones de habitantes), lo que dio un total de 4.769 trasplantes. En tanto, la tasa de donaciones en Uruguay ese mismo año fue de 13,11 por millón de personas, con un resultado de 45 trasplantes.
Los buenos números del país europeo radican en que también son donantes los que murieron luego de un paro cardíaco y se trasplantan órganos de pacientes añosos a receptores ancianos. Esos criterios no llegaron a América Latina todavía.
La lista de niños
Cuando un niño tiene muerte cerebral, los médicos les preguntan a los padres si quieren donar los órganos de su hijo. Bengoechea reconoció que los uruguayos son muy solidarios, pero en ese momento suele ocurrir que los adultos digan que no, porque el dolor de la situación no les permite decidir qué hacer. Cada año mueren entre 10 y 15 niños por ese motivo, pero no todos los padres aceptan que sus hijos sean donantes.
«Es cierto que hay dificultades, porque hay menos donantes en la franja de los niños que en la de los adultos», afirmó la especialista. Eso ocurre porque en el ámbito hospitalario tratan de que no haya menores donantes, porque eso también reflejaría que los niños que están en situación delicada no superarán sus problemas de salud. De todos modos, si bien la lista de espera en estos casos se mueve con menos rapidez que la de los mayores, desde 2008 hubo 48 trasplantes de niños.
El coordinador de trasplantes del INDT, Raúl Mizraji, dijo a El Observador que no es fácil conseguir donantes para los menores, porque también hay que respetar la diferencia en el peso corporal entre el niño que murió y el que necesita un órgano. Como máximo puede haber 15% de desigualdad entre la masa de uno y del otro, por lo que no siempre el que está primero en la lista de espera es el que recibe el trasplante.
En el caso del corazón, por ejemplo, es cuando más se nota esa diferencia. Si un niño de 10 años muere y un bebé encabeza la lista, es imposible que se lo trasplanten porque no entraría en la caja toráxica del receptor. Por lo tanto, ese órgano va a terminar en otra persona y el bebé seguirá en espera hasta que aparezca un corazón del tamaño que él necesita.
A su vez, este trasplante es uno de los más complejos entre los niños. Desde 2008 se registraron 21 ingresos a la lista de espera y ocho murieron. En tanto, siete recibirieron el trasplante y tres se excluyeron por distintos motivos.
En la actualidad hay tres niños que necesitan un corazón, por lo que permanecen en la lista. En el caso de los menores de cinco años la situación es incluso peor, porque solo uno pudo salvarse desde 2012.
Bengoechea sostuvo que hace falta más información para que los adultos se opongan aun menos a donar los órganos de los hijos. Si bien ningún padre ni siquiera se imagina la posibilidad de que su niño muera, la especialista afirmó que la divulgación del tema permite que los mayores piensen con anterioridad qué harían en esa situación. De esa manera se facilitaría la respuesta ante los médicos si llegara a ocurrir. «Tenemos que seguir trabajando porque si perdemos un niño donante, ese niño pesa mucho», agregó.
La coordinación
Cuando una persona sufre muerte encefálica, lo primero que hace el equipo médico es avisarle al INDT. El instituto funciona las 24 horas los 365 días del año y en promedio se realizan tres trasplantes por semana, la gran mayoría entre adultos.
Desde que la persona muere hasta que ese órgano se implanta solo pueden pasar 12 horas. El INDT recepciona llamados del todo el país y tiene la ayuda de la Fuerza Aérea para trasladarse en helicóptero hacia el interior, lo que permite que los plazos se cumplan. Mientras los técnicos viajan a buscar el órgano, se le avisa al paciente que recibirá el trasplante para que se interne y se prepare para la intervención.
Mizraji explicó que el equipo del INDT incluye psicólogos que ayudan a la familia del donante en ese proceso. En la reunión también les preguntan si la persona tenía patologías previas que puedan complicar la donación. «Ahí averiguamos si fumaba una cajilla de cigarros todos los días o si tomaba mucho alcohol, por ejemplo. Todo eso nos limita», señaló.
Una vez que el equipo sabe qué órganos sirven, los retiran del cuerpo del donante y se trasladan hacia el centro en el que espera el paciente. La donación es anónima, por lo que el receptor nunca sabrá quién le salvó la vida a partir de su muerte.
Más de 27 años de trasplante y un riñón que aún funciona
Fernando Fernández se enfermó cuando tenía 17 años. Un día pasó mucho frío y al otro se levantó con un fuerte dolor en los riñones. Los médicos no sabían bien qué era lo que tenía, pero le diagnosticaron una infección. En ese momento le indicaron un tratamiento con unas inyecciones durante un año, pero el dolor retornó a los pocos meses. Fue en ese entonces cuando le dijeron que era un paciente renal crónico, por lo que tendría que depender de los fármacos durante toda la vida.
A los 28 años sus riñones no aguantaron más y los médicos le indicaron diálisis, pero se asustó y por un año no volvió a visitar un consultorio. Agotado, dolorido y con miedo de morirse, decidió seguir el tratamiento que le habían mandado y empezó a dializarse tres veces por semana. Así estuvo siete años y medio, hasta que un día le avisaron que había un riñón para él. En ese momento se transformó en el uruguayo número 139 en ser trasplantado.
Ya pasaron 27 años desde que Fernández recibió el órgano y por más que los médicos le avisaron que puede fallar en algún momento, ese riñón todavía funciona. «El trasplante me dio la vida de nuevo, yo no podía creer que podía viajar, que podía irme de vacaciones porque ya no dependía de una máquina», afirmó.
El gran respaldo de Fernández desde que le diagnosticaron la enfermedad fue su familia, primero sus padres y luego Nora, su esposa. Si bien no pudo tener hijos porque necesitaba un tratamiento de fertilidad y eso ponía en riesgo el trasplante, sus sobrinos vivieron hasta hace poco en el mismo predio que él y los quiere como si fueran sus hijos.
«La espera es cruel, pero a mí la diálisis me fortaleció, me permitió ver la vida de otra manera. Hoy valoro cosas que antes no», contó.
A los 67 años forma parte de la Asociación de Trasplantados del Uruguay y con Nora participan activamente en los eventos que organizan. El año pasado, por ejemplo, le tocó disfrazarse de Papá Noel en el festejo de Navidad en un centro de diálisis de niños. También comparte su historia con pacientes adultos que esperan un trasplante, para ayudarlos durante el proceso.
«No sé quién me donó el órgano, sé que fue un paciente que murió. Pero yo le estoy agradecido de por vida –subrayó–, a él y a su familia».
Una familia que espera por un corazón para un niño
Ezzio Stratta es uno de los tres niños que se encuentran en este momento en lista de espera por un corazón. Si bien el embarazo fue normal, a los 13 días de nacido su madre se dio cuenta de que no comía.
Luego de análisis y exámenes médicos, los especialistas descubrieron que Ezzio tiene el miocardio no compactado. Esta patología determina que su corazón no pueda tener el movimiento que debería, lo que le genera presión pulmonar y que la sangre en vez de salir hacia el organismo vuelva a los pulmones.
«Al principio fue muy duro», contó su madre, Verónica Montoli. Si bien su familia lo cuida para que no se exponga a situaciones que puedan empeorar su condición –porque cada crisis que tiene hace que su corazón se ponga más débil–, Ezzio ya pasó por reiteradas internaciones.
Una crisis grave en julio del año pasado determinó que sus médicos decidieran ponerlo en la lista de espera para un corazón, porque el niño necesita un trasplante para sobrevivir. El puntaje que obtuvo Ezzio al ingresar al listado determinó que quedara en primer lugar, porque su caso es el más urgente de todos.
Los padres de Ezzio realizan una campaña para que su historia se conozca. Montoli explicó que buscan que el tema de la donación de órganos en los niños esté sobre la mesa, ya que les interesa que los adultos piensen qué harían si les tocara pasar por la muerte de un hijo. En el caso de los menores de 18 años son los padres los que deciden si donan los órganos de los menores o no.
«A veces uno está en shock en ese momento y no puede pensar y puede decir que no los dona. Después, a los días, puede pensar y recapacitar y darse cuenta de qué importante hubiera sido que el corazoncito de su hijo siguiera latiendo en el cuerpo de otro niño», sostuvo la madre de Ezzio.
Uno de los primeros casos de autotrasplante en el país
Jorge Lamela tenía dos hijos chicos cuando le diagnosticaron un linfoma maligno. «Te quedan dos meses de vida», le dijo su médico luego de explicarle qué tenía. El cáncer le había comprometido la médula ósea, por lo que aparte de necesitar quimioterapia, tendría que recibir un trasplante.
Durante tres años y medio pasó por el primer tratamiento que le habían indicado los especialistas. Luego de eso, su caso se convirtió en un hito en Uruguay, ya que fue uno de los primeros autotrasplantes que se hicieron en el país. Le extrajeron una parte de la médula enferma, la curaron en un laboratorio y se la trasplantaron.
«Los médicos nunca fueron totalmente positivos, ninguno se la jugó a decirme si iba a sobrevivir», recordó. Sin embargo, a 23 años del primer diagnóstico, Lamela sigue curado y lleva una vida normal. De todos modos, se hace controles una vez por año, porque los especialistas le avisaron que la posibilidad de que la médula se vuelva a enfermar siempre está latente.
Hoy tiene 57 años y es el tesorero de la Asociación de Trasplantados del Uruguay, que nuclea a los familiares y a las personas que pasaron por una intervención de estas características.
Lamela se encarga de organizar eventos y de difundir información sobre la donación de órganos, aunque reconoce que la ley aprobada en 2013 –que determina que todos los uruguayos son donantes salvo que expresen la negativa– ayudó a los pacientes que se encuentran en lista de espera.
Su actividad también se centra en ayudar a las personas que necesitan un trasplante, para contarles que hay esperanza de que aparezca un donante. «Yo siempre les digo que lloren todo lo que quieran, pero después se tienen que levantar para luchar, porque de eso se trata», afirmó.
